En  la actualidad estuvimos acostumbrados a considerar al Autismo como un trastorno del neurodesarrollo, que afecta principalmente a las áreas de la comunicación social, el lenguaje, la interacción con otro y que incluso su forma de actuar es atípica en relación a otros niños que no poseen esta condición. Si bien esta denominación es avalada por el DSM-V (Manual Diagnostico y Estadístico de los trastornos Mentales) esta denominación acarrea consecuencias en la manera de pensar a estas personas, es decir, plantea al trastorno como una enfermedad, enfermedad cuya cura no existe, además de que genera estigmatización en las personas y caemos de nuevo en una pseudo diversidad en la sociedad que responde también a un modelo dominante que considera que lo normal estaría ubicado dentro de ciertos parámetros, ya sean leyes biológicas, psicológicas, y medidas de cuantificación.

Actualmente la perspectiva que ofrecen  pensadores contemporáneos como por ejemplo Alexia Rattazzi, quien es psiquiatra infanto- juvenil (es miembro fundador del  Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA), que fue creado con el objetivo de que exista un centro de referencia para todas las personas (niños, adolescentes y adultos) con condiciones del espectro autista y sus familias.), nos permite y habilita cuestionar estas concepciones que encasillan al autismo dentro de una enfermedad, posibilitando cambios en las posturas que aun siguen vigentes y que garantizan un cambio de paradigma. Esta condición se trata de una forma particular de percibir el mundo, de ser y de sentir. Son personas con talentos y muchos desafíos.

Esto nos lleva a hablar de neurodiversidad, lo que tiene relación con la capacidad que tiene una persona de pensar las cosas y de una manera diferente de cómo piensan las demás, a como procesamos la información, a cómo resolvemos las tareas, situaciones problemáticas. Este también configura un paradigma interesante para entendernos a nosotros mismos, con condición autista o no de manera diversa y además como partes integrantes de una misma sociedad.

TEA  por CEA

Tengamos en cuenta que las personas somos totalmente diferentes, dentro de una cultura, diferentes en personalidad, dentro mismo de las familias e incluso si dos personas son hermanos gemelos, etc. Con esto quiero resaltar que si bien tenemos características en común, la diversidad es muchos compleja. Consideremos esto entonces para pensar en el concepto espectro. Este concepto engloba la gran amplitud de lo diferente dentro de la condición autista, es decir, a la gran sintomatología que comprende el espectro y refuerza la idea de diversidad. Alexia Rattazzi decía: “es una condición, una manera de procesar y de percibir las cosas, no por hacerlo de distinta manera se tiene un trastorno«

Otro de los grandes tópicos que plantea la profesional es la etiqueta constante a la que la sociedad somete a los individuos. «Es muy difícil no hacerlo, ya que es una tendencia compulsiva que tiene el cerebro, porque les da seguridad y confianza y la gente se asusta un poco al no saber qué esperar del otro, no tener en claro con qué te va a salir y es una de las grandes batallas: cambiar las creencias de las personas, invitarlos a pararse desde otro lugar«.

Una cuestión fundamental como profesionales de la salud mental es poder revisar nuestras prácticas y como nos dirigimos hacia esta condición, con que palabras hablamos de ello y como transmitimos a los padres dicho diagnostico porque lejos de estar preparados para escuchar un diagnostico CEA, se encuentran muy ansiosos, nerviosos, con mucha incertidumbre, con poca información precisa. Nos compete brindar información, acompañar a los padres, empoderarlos, ayudarles a tomar consciencia que ellos con un correcto acompañamiento y seguimiento, siempre se puede garantizar al hijo una mejor calidad de vida, haciéndoles entender que su hijo no tiene una enfermedad sino una manera distinta de entender el mundo y de conectarse con él y las personas que integran este mundo. Somos los responsables de generar y llevar tranquilidad a las familias desde un lugar profesional.

Puntualicemos algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:

  1. Ante la complejidad del cuadro se necesita de una mirada interdisciplinaria y del trabajo colaborativo en equipo, que tenga en cuenta no solo las dificultades sino las posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o niña;
  2. La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico;
  3. Los programas de tratamiento deben apuntar a los aprendizajes funcionales, la autonomía, la autodeterminación y la inclusión educativa y social;
  4. Es fundamental compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias;
  5. Atender a las diferencias supone no negar la diversidad en los TEA, por eso hablamos de “autismos” y consideramos que la intervención no debe centrarse en los programas sino en las personas y su singularidad, privilegiando así la planificación centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo.

Lo más importante es empoderar a la familia y que ellos sean los cuidadores primarios de las niñas y niños con espectro autista, porque son quienes tienen las herramientas y estrategias necesarias para proveer un ambiente óptimo de desarrollo de esos niños. Cuando decimos que lo que mejora la situación del niño con CEA es el amor o conexión emocional con el adulto, es porque sabemos que cuando un niño está enganchado con el adulto, motivado y disfrutando, en ese momento preciso es cuando más aprende cualquier tipo de habilidad, sea esta cognitiva, motora, de autorregulación emocional u otra. A veces ese enganche tienen que ver con el amor incondicional, con aceptar y amar sin condiciones, sin esperar que la otra persona te dé algo muy específico, es una forma de amor muy elevada. Cualquier persona que recibe amor incondicional de parte de sus cuidadores primarios tendrá ventajas en su desarrollo.

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¿El cambio de mirada es posible?

«Mientras haya una intención de transformar la realidad se van a eliminar así las barreras que existen, los mitos y el desconocimiento. Es progresivo pero de a poco todo se puede», enfatiza Alexia Rattazzi.

El respeto y la amabilidad son piezas fundamentales, según Rattazzi. «Nada más tenes que ser buena persona para ser amable y poder cambiarle la vida a algún niño con CEA. Habla de la esencia de la persona, así que mi pedido en cada ámbito es ser amable, nada más».

La potencialidad de cada persona y el libre acceso de información son poderosas herramientas para el desarrollo de la vida cotidiana. A través de un cambio de mentalidad y un trabajo arduo es que se puede lograr hacer de éste un mundo más inclusivo y respetuoso de la diversidad, tratando de generar, no sólo un cambio de mirada con relación al autismo, sino también actitudes más amables por parte de todos los integrantes de la sociedad.   

CEA  en tiempo de Pandemia

Un tema actual como ser el vivir en un mundo que se encuentra atravesando una situación sanitaria muy delicada e importante, traspasa la vida de las personas en todo el mundo y no es indiferente para aquellas que tienen la condición del espectro autista. Por lo general ellas están acostumbradas a mantener patrones de comportamiento rutinarios, sin embargo, la cuarentena impuesta en varios países, para evitar la propagación del coronavirus ha alterado su estilo de vida.

Según Skeilly Castellanos, psicóloga educacional y especialista en TEA el hecho de haber dejado de asistir a su colegio, a sus actividades extra académicas, incluso haber dejado de asistir a las actividades terapéuticas, les representa un cambio en su dinámica; producto del encierro pueden empezar a aparecer nuevos indicadores de ansiedad, irritabilidad, llanto o alteraciones emocionales como respuesta al cambio repentino de sus actividades diarias. Esto, a su vez, se traduce en incomodidad o mayor susceptibilidad tanto en niños, como en adolescentes y adultos que están dentro del llamado espectro autista.

¿Qué pueden hacer los padres? 

1.- Mantener la calma y la armonía, pues los niños y adolescentes van a percibir las energías negativas y esto generará más estrés y ansiedad.

2.- Comprender que los niños, independientemente del nivel académico que estén cursando, son infantes que necesitan moverse, jugar, hacer actividades motoras y físicas para drenar la energía.

3.- Tratar de hacer adaptaciones en casa que les puedan permitir a los niños recrearse con actividades.

4.- Regular los tiempos de exposición a dispositivos electrónicos como televisión, tablet, computadora o teléfono. Mucho más si es antes de la hora de dormir porque entonces el sueño será poco reparador y la consecuencia es una conducta irritable.

Skeilly Castellanos advirtió que hablar de una rutina específica va a depender de la realidad y capacidad de cada familia. Destacó los siguientes datos:

1.– Pautar una hora para levantarse un poco más tarde de la usual para ir al colegio. Luego de esto, asearse.

2.– Al momento de desayunar, almorzar o cenar, hacerlo en familia y sin exposición a la televisión.

3.– Dedicar una hora o 45 minutos a hacer actividades académicas en la mañana cuando el cerebro está descansado.

4.- Luego de las tareas es necesario hacer espacio para un receso, donde los niños o adolescentes puedan hacer alguna actividad divertida que les guste. Esto puede ser hasta la hora de almuerzo.

5.– Después de almuerzo se puede hacer otra hora de actividades académicas, pero necesariamente diferente a lo que ya se realizó en la mañana. Al final de esta hora, el niño puede hacer manualidades o alguna otra cosa de su agrado que involucre creatividad.


Fuentes:

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